La Speranza, Esperienza di vita vissuta

Quando ero piccolo, speravo in tante cose, le più disparate: di giocare tutto il giorno, di fare una passeggiata con mamma e papà, di assistere ad una grande nevicata, di quelle fastidiose per gli adulti che devono lavorare, ma bellissima per i miei occhi. Speravo che i miei genitori si volessero sempre bene, speravo che nessuno si ammalasse e di diventare grande in fretta.
Ecco, un giorno mi sono ritrovato grande e le speranze sono cresciute con me, sono cresciute accompagnate dalle preghiere le quali davano loro un senso più profondo.
Così ci siamo ritrovati, Eli ed io, ognuno con le proprie speranze, unite da Colui che ha voluto farci una cosa sola per sempre. Così è nata la nostra prima figlia, Noemi, da subito bellissima: la guardavamo e l’unione dei nostri sguardi divenne per noi una luce nel mondo, una piccola stella che iniziò a brillare e ad infondere, al di là di tutto, forza e coraggio nel cammino della vita.
Ma la piccola Noemi, quel frugoletto di 3,5 Kg che infondeva tanta luce, era gravemente malata e ombre oscure si addensavano sul suo futuro. In quei giorni di terribile sofferenza, Eli ed io ci siamo trovati a fronteggiare situazioni gigantesche rispetto alla nostra debolezza, ma, anche se nella quotidianità della sofferenza può non essere palese, mai un secondo ci ha abbandonati la Luce della Speranza. Questo è stato sempre chiaro: a volte si manifestava come la speranza pura e semplice di un bambino, a volte attraverso la preghiera come la Speranza donataci da Dio, la vita che trionfa sulla morte.
La speranza è certamente uno dei doni più grandi di Dio: ti fa vincere anche quando il presente sembra completamente avverso.
Ora siamo in quattro e la speranza è la forza che ci spinge verso l’umanità, verso tutte le speranze di milioni di persone che sognano un mondo come Dio lo vuole.
Roberto Aluffi
(Equipe TO 85)

Speranza è sapere che ce la farai; che grazie al sostegno del Padre e dei fratelli, saprai fronteggiare qualsiasi ostacolo la vita ti porrà di fronte. Speranza è uno stato interiore che ci accompagna sempre, anche nelle situazioni più difficili e disperate. Speranza nell’impossibile: che il mondo cambi e diventi più equo, più pulito e più giusto, meno corrotto ed avido.
Speranza è attendere qualcosa che ancora non c’è, non si palesa, ma che forse potrà esserci; non è utopia perché credi davvero che qualcosa cambierà, pur non potendone avere le prove.
La speranza nasce insieme ad ogni virgulto di vita, ogni concepimento, ogni nascita.
Ecco, questo è quello che pensavo prima che diventassimo genitori di Noemi e che continuo a pensare anche oggi, arricchita dalla dolorosa esperienza della sua malattia. Quando stai male, infatti, la speranza dona fiducia in un futuro di salute, in quel momento negato, lontanissimo, irraggiungibile. Quando ti tocca affrontare situazioni molto dolorose che mettono a repentaglio la vita e infliggono prove dure da sopportare, i concetti teorici si incarnano in chi patisce quei supplizi…
Dopo una gravidanza regolare ed un parto naturale, otto anni fa, Noemi nacque rosea e rotondetta, ma dopo quattro giorni i medici ci comunicarono che, dagli esami del sangue, emergeva la possibilità di una grave malformazione epatica, presto confermata da una TAC e numerosi altri esami diagnostici. Si trattava dell’atresia delle vie biliari e, già a un mese e mezzo di vita, Noemi venne sottoposta al primo grande intervento chirurgico per creare un collegamento diretto tra fegato ed intestino, nella speranza di scongiurare o almeno ritardare il trapianto epatico. Purtroppo la situazione non migliorò, anzi peggiorò velocemente fino al punto di far inserire la piccola nella lista di attesa per il trapianto che avvenne poi all’età di sette mesi e mezzo.
In quei mesi, mentre il livello di bilirubina nel sangue continuava a salire inesorabilmente e lei diventava sempre più gialla, noi “abitavamo” all’ottavo piano dell’Ospedale Regina Margherita (fortunatamente è stato possibile curarla nella nostra città) perché, con l’aggravarsi della malattia, aveva bisogno di terapia infusionale, nutrizione artificiale e monitoraggio continuo.
La sua e la nostra vita erano completamente in balia dei dettami medici: non potevamo muovere un passo autonomamente, dipendevamo in tutto dalle medicine e dal personale ospedaliero. Trascorrevo con lei tutto il tempo, tranne una passeggiata attorno all’ospedale per ricordarmi che potevo camminare all’aperto e non soltanto muovermi in un metro quadrato attorno al letto in cui giaceva la nostra stellina. Quella breve uscita, mai programmabile perché eravamo appesi tra la vita e la morte, tra un esame e una terapia, tra una visita ed una brutta sorpresa, era da me chiamata “l’ora d’aria” perché mi sentivo prigioniera accanto alla nostra frugoletta, che soffriva tanto e di continuo, eppure sorrideva come soltanto i bambini sono in grado di fare … La speranza! Che cos’è la speranza in situazioni simili?
Speranza è ravvivare un’asettica stanza di ospedale con oggetti colorati che parlino di noi; dispensare coccole supplementari a compensare la solitudine delle notti in terapia intensiva dove i genitori non sono ammessi; sollevare il morale di chi lotta accanto a te per la guarigione del proprio cucciolo, talvolta impossibile a meno di un miracolo … e noi siamo la prova vivente che ne esistono; essere accanto anche a chi vive l’esperienza della morte; continuare a immaginarsi un futuro senza più medicine né ricovero; vedere il volto amico di un medico contento dei progressi della piccola paziente …
Per la prima volta mi sono sentita tra i poveri del mondo, completamente inerme. Non potevo scegliere nulla, neppure che cibo dare a mia figlia, neppure quando poter dormire e disporre del mio tempo. Ma non dimenticherò mai l’appoggio ricevuto dai familiari, dagli amici e, primo fra tutti, da Roberto che ogni tardo pomeriggio arrivava in ospedale a trascorrere la serata con noi prima di rincasare da solo per dormire e poi tornare al lavoro il giorno seguente. Quando ci salutavamo prima della notte i nostri sguardi erano colmi di Amore e Speranza.
Allora meditavo spesso sul significato del verbo “accettare”, il contrario di “osteggiare” e sinonimo di “accogliere”, “prendere su di sé”, “adeguarsi”, “rassegnarsi”, “ricevere in sorte”: accettare quella prova era durissimo, ma inevitabile. Con un gioco di parole, “accettare” mi faceva venire in mente anche l’accetta che spacca la legna: mi sentivo fatta a pezzi, ma sapevo che, prima o poi, si sarebbero ricomposti in un’unica persona, nuova, più bella e matura interiormente.
Lo stesso è valso per Roberto con cui ho condiviso ogni attimo ed ogni scelta di quell’avventura, dalla durezza della prova nei primi due anni alla felicità di un progressivo, rapido, miglioramento. La speranza si è evoluta con noi e ci ha accompagnato passo dopo passo, vivendo l’evento del trapianto – solo casuale il fatto che avvenne il 25 aprile, giorno della “liberazione”? – come rivelazione dell’amore di Dio, incarnato nel dono dell’organo e nella dedizione dei medici e di tutto il personale ospedaliero.
Siamo profondamente riconoscenti verso la Scienza Medica, le persone che la mettono in pratica (medici e operatori sanitari tutti) ed i volontari che si prodigano per integrare il Servizio Sanitario prendendosi cura delle persone nella loro interezza di esseri umani. Ma soprattutto ringraziamo di continuo il Padre per averci donato Noemi ed averla resa una guerriera coraggiosa e forte che affronta il mondo con una marcia in più: la sua storia ci aiuta a mantenere viva in noi la Speranza ed a condividerla con gli altri.
Elisa Marchisio Aluffi
(Equipe TO 85)