L’esperienza di una volontaria

Negli ultimi tempi si è parlato molto e si continua anche oggi a discutere sulle DAT. La dichiarazione anticipata di trattamento e la normativa al riguardo, insieme ai fatti eclatanti di cronaca inerenti la tematica del fine vita hanno scosso l’opinione pubblica, fatto discutere ad ogni livello.

Ho riflettuto anche io al riguardo, alla luce della mia esperienza di volontaria in un Hospice, tenendo conto dell’informazione e della formazione alla mia portata in materia.

E’ senz’altro interessante e coinvolgente sentire opinioni “illustri” e colte in materia: medici, politici, legislatori, bioeticisti. Ognuno porta ragionamenti, dimostrazioni, fonda la propria opinione su valori esistenziali e culturali, propri e condivisi da gruppi. La ragione, intesa nel suo termine più ampio, cerca risposte e soluzioni, la morale e il buon senso propongono posizioni e vie di soluzione ad un problema per alcuni versi “nuovo” nella nostra cultura e società. Tutto sembra potersi ricondurre a cosa è bene, cosa è male, come ci si deve comportare, che cosa la legge deve normare.

A volte però penso a quanta poca attenzione si dedica alla possibilità che il sentire e il decidere della persona sul fine vita quando gode buona salute cambino quando invece è nel fine vita. Si parla di diritti e doveri e della persona, di gravità del male, della diversità di cura o di accanimento terapeutico, della differenza tra cura normale e cure sproporzionate, di valori che spesso vengono concepiti come diktat a cui l’uomo deve soggiacere. In realtà, stare accanto all’ammalato, creare quel rapporto di fiducia che permette a lui di esprimersi in verità e a chi lo assiste di capirne e decodificarne le richieste insegna molte cose che spesso sono anche difficili da condividere.

La mia esperienza mi porta a dubitare che quello che una persona decide sul suo futuro quando sta bene coincida con quello che invece vive e chiede quando la vita in lui si sta spegnendo. Sappiamo tutti per esperienza che è sempre difficile entrare nella mente e nel cuore di una persona, specialmente quando si trova in stato terminale e tutto per lei dentro e fuori cambia. Tuttavia, se si ha la pazienza e la costanza di seguire quella persona quando è in fin di vita e soprattutto di ascoltarne le richieste, ci accorgiamo che la domanda che nasce in chi è in quella situazione è spesso diversa da quella che esprimeva quando era in buon stato di salute e magari è stata consegnata nella dichiarazione anticipata di trattamento: a ben riflettere è normale, perché le richieste sulla vita variano secondo il cambiare delle condizioni della vita stessa.

Nei pomeriggi passati in Hospice in questi ultimi anni devo ammettere che non mi è mai venuto in mente il tema delle DAT. Il contatto vivo con una persona morente ti allontana dalle “parole” e dai “concetti” e ti avvicina alla persona, nella sua fragilità e nel suo percorso naturale verso la morte. Ti trovi di fronte ad una persona in fin di vita e non ti chiedi cosa si aspetta da te o cosa ha deciso con il DAT, ma stai in attesa che sia lei a dirti di cosa ha bisogno in quel momento e cosa vuole da te. E mentre forse istintivamente dici a te stesso “se dovessi ridurmi così preferirei morire”, il malato terminale ti invia altri messaggi. Per lui il senso del tempo cambia, non importa il domani è neanche il “ieri”, essenziale è il qui e ora, il benessere dato da un sorriso, da una stretta di mano, da un cibo gradito.  In quei momenti i “paroloni” sulle DAT, sul diritto a scegliere la morte e il morire mi sembrano lontani e quasi fastidiosi. Sembrano ledere qualcosa di ”sacro” che è la persona e il suo mistero anche quando sembra un corpo martoriato e nulla più. Spesso i malati in Hospice non parlano né delle loro menomazioni, a volte vistose, né delle loro prospettive di vita, ma spesso mi sono sentita chiedere “ma tu sei qui perché’ mi vuoi bene?” o stringere forte la mano quasi a dire “non lasciarmi solo”. Ho visto la gioia nelle piccole cose, spesso le più banali e ho “ascoltato” in silenzio dei silenzi colmi di significato.

Questo mi ha fatto capire che c’è grande distinzione: quando si sta bene, l’attaccamento alla vita non è alla vita, ma alla buona vita e se la vita non è buona non vale la pena continuarla; quando invece si è nello stato terminale l’attaccamento alla vita è alla vita senza qualificazioni e l’unica cosa che si chiede è l’alimento per eccellenza della vita, l’amore. Può sembrare patetico, ma spesso è la realtà. Nelle mie riflessioni e nell’interrogarmi sulla questione delle DAT sono spesso arrivata alla personale conclusione che si tratti di un tema che rispecchia il bisogno della nostra società e cultura di impossessarsi di tutto, di controllare tutto, di assicurarsi contro ogni evento soprattutto se avverso.  In cuor mio ho maturato la convinzione e determinazione che avrei imparato a “fidarmi” ed “affidarmi” anche riguardo al fine-vita e a quanto inerente ad esso.  Mi sembra la soluzione migliore anche ripensando a questi anni di servizio in Hospice.

Non posso decidere cosa mi succederà, né tanto meno decidere cosa sarà meglio per me in quel frangente della vita, ma posso fidarmi delle persone che mi vogliono bene in modo che possano eventualmente decidere per me e posso affidarmi al destino o alla Provvidenza in qualsiasi forma si manifesti.

L’esperienza in Hospice mi ha aiutato a capire che, per quanto siano importanti la “scienza”, la “legge” e i loro strumenti, niente mi farà stare meglio di qualcuno che mi vuole bene, così come sono, senza veli, devastata nel corpo e forse nello spirito e niente mi rassicura di più del fatto che le decisioni che saranno da prendere siano affidate a chi ben mi conosce e mi vuole bene.

Importante senz’altro è mettere nelle condizioni di poter decidere chi ci è vicino, soprattutto quando questo non è previsto dalla legge, e questo credo sia un non piccolo particolare su cui porre l’attenzione, ma tutto il resto vada come deve andare….

Posso immaginare tante cose che possono accadere e ledere parzialmente o totalmente le mie capacità, pensare, come è naturale e accade a tutti quando si vedono situazioni devastanti o invalidanti, che “io non voglio ridurmi così”, ma forse lo spazio della mia volontà può essere dirottato non sul determinare anticipatamente questo o quel trattamento medico, bensì nel costruirmi come persona, nel creare relazioni vere e profonde che mi accompagnino e mi sostengano anche quando la vita non sembrerà più “degna” di essere considerata tale.

 

Come per ognuno degli articoli su questo tema lasciamo come approfondimento il testo della legge sulle DAT