Il punto di vista di un medico

Due osservazioni preliminari, alla luce dell’ottima esposizione dei modelli bioetici di Ugo e Franca Marchisio.

Il personalismo ontologicamente fondato, più che un modello bioetico è una visione antropologica, che attribuisce all’uomo la dignità di persona dal concepimento alla morte naturale, indipendentemente dalle sue capacità relazionali o prestazionali, per il solo fatto di appartenere al genere umano; da tale visione discendono stringenti indicazioni bioetiche soprattutto nei campi del principio e della fine della vita, peraltro condivisibili solo da chi condivida quella visione antropologica.

Per contro tutti i codici deontologici e tutte le fonti normative sovranazionali (carta dei diritti dell’uomo dell’Unione Europea, Convenzione di Oviedo) ed anche la Costituzione della Repubblica (art.32) hanno come presupposto un modello bioetico sostanzialmente principialista, basato sui principi di non maleficenza, beneficialità, autonomia, giustizia.

La ragione del successo del principialismo è che è facilmente condivisibile da chiunque, se declinato solo enunciando i principi, che sono ovviamente condivisibili. Il suo limite è che sono principi formali, cioè non specificano (né potrebbero farlo) quale sia il contenuto della giustizia, dell’autonomia, del bene e del male e che non hanno una gerarchia; quando dunque si trovano in conflitto tra di loro ciascuno, a seconda della propria antropologia, ne fa prevalere uno diverso. Tipico è il caso del principio di beneficialità rispetto a quello di autonomia: il medico ritiene che sia bene per il paziente qualcosa che il paziente non accetta.

L’evoluzione del pensiero etico dell’ultimo secolo ha di fatto stabilito la gerarchia, mettendo al primo posto l’autonomia del paziente. Quanto essa, nei singoli casi, possa essere illusoria, fragile, bisognosa di sostegno e di guida è di chiara evidenza; tuttavia è il paziente che ha l’ultima parola, ed il consenso informato, pur con tutti i suoi limiti, è diventato universalmente obbligatorio.

La Legge 219 non è la legge sul “testamento biologico”, come molti grossolanamente la definiscono; in primo luogo  è una legge sul consenso informato che mancava nella nostra legislazione e che era necessaria nella misura in cui la necessità del consenso era oggetto soltanto di sentenze; essa inoltre prevede una normativa per rendere possibile l‘espressione previa di volontà del paziente per il caso nel quale non possa più esprimerla personalmente, non necessariamente in caso di terminalità: dunque disposizioni anticipate di trattamento e pianificazione condivisa delle cure, non testamento biologico.

È una legge semplice da leggere, a differenza di molte altre, composta di 5 articoli, ciascuno dei quali ha un argomento preciso: il consenso informato; terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita; minori e incapaci; disposizioni anticipate di trattamento; pianificazione condivisa delle cure. Chiunque la può leggere e comprendere. È frutto del lavoro di molti, ma principalmente di Donata Lenzi, la quale è ripartita da zero accantonando le numerose proposte di legge giacenti in Parlamento, tutte presentate da qualche parlamentare sull’onda di singoli casi mediatici e tutte per qualche verso squilibrate, centrate sulla difesa di un qualche aspetto specifico, volte a favorire o impedire qualcosa che gli uni vedevano in un modo e gli altri nel modo opposto. È una legge di mediazione che ha ottenuto un vastissimo consenso parlamentare: 89% di voti favorevoli alla Camera e 70% al Senato.

Mi soffermo innanzitutto sui due punti che alcuni cattolici integralisti hanno criticato; la questione della nutrizione e idratazione artificiale e la mancanza della possibilità di obiezione di coscienza.

La nutrizione e idratazione artificiale è diventata una vexata quaestio dopo il caso Englaro. In quel caso infatti la sospensione della nutrizione e dell’idratazione venne individuata da coloro che la richiedevano come l’unico modo di assecondare la volontà di Eluana (non importa qui se vera o presunta), senza ricorrere ad atti che avrebbero configurato, nel quadro normativo vigente, l’omicidio del consenziente. Al contrario coloro che ne pretendevano la prosecuzione, quando una sentenza ha stabilito (non importa se a torto o a ragione) che si potessero sospendere i trattamenti medici, si sono appellati alla definizione di “cura dovuta” riguardo alla nutrizione ed idratazione artificiale. affinché non fosse sospesa.

È stato un caso irripetibile, divisivo, dove sono state usate apposta parole improprie, con un dibattito falsato dalle ideologie di ambo le parti; basti ricordare come i laicisti abbiano definito la nutrizione “forzata” invece che “artificiale”, volendo evocare lo spettro di una violenza inesistente, mentre gli integralisti cattolici andavano dicendo che Eluana sarebbe stata fatta morire “di fame e di sete” fingendo di non sapere che un paziente in stato vegetativo non sente né la fame né la sete. Da tale dibattito è uscita una delle tante proposte di legge fortunatamente non approvata che prevedeva l’obbligatorietà della nutrizione ed idratazione in tutte le situazioni di terminalità.

Proprio l’esistenza di una posizione integralista che tende a legittimare come sempre appropriata, proporzionata e dovuta la nutrizione artificiale ha reso necessario che la legge specificasse che anche la nutrizione e l’idratazione artificiali rappresentano un trattamento medico: non tanto e non solo per consentire che le DAT potessero prevedere l’opposizione del soggetto ad essere nutrito artificialmente, quanto per ribadire che nutrire ed idratare artificialmente è qualcosa che va deciso non di default, ma che è sostituirsi a una funzione vitale interrotta e deve essere quindi valutato se e quando sia appropriato farlo e se e quando sia futilità.

Per vivere occorre bere, mangiare, respirare, fare la pipì, andare di corpo; perché mai un respiratore è un trattamento di chi non riesce a respirare e la dialisi è un trattamento per chi non riesce a fare la pipì, una colostomia è un trattamento per chi non può evacuare diversamente e invece la nutrizione artificiale dovrebbe essere una cura base da imporsi a chiunque senza il suo consenso? Perché senza nutrirsi si muore? Si muore anche senza respirare, fare la pipì ecc. ecc.

Non c’è alcun dubbio, a mio avviso, che idratare e nutrire artificialmente sia un trattamento e non una cura. Se vogliamo fare le flebo o mettere una sonda gastrica a un paziente cosciente non siamo forse obbligati a chiedergli il consenso? E per fargli un buco nello stomaco che esce dall’addome per poterlo nutrire da lì (la cosiddetta PEG) non dobbiamo chiedergli un consenso?

Per quale ragione dovremmo, quando si verifichino determinate condizioni ed egli non sia più in grado di esprimersi, rispettare la sua volontà di non essere tenuto in vita col respiratore o con la dialisi, ma obbligarlo ad essere tenuto in vita con la nutrizione artificiale?

Senza questa specificazione avremmo avuto un sacco di medici che non avrebbero mai sospeso idratazione e nutrizione artificiali per puro difensivismo, indipendentemente dall’esistenza o meno di DAT, come già fanno oggi, purtroppo. Sono numerosissimi i casi di pazienti la cui morte viene inutilmente procrastinata da una futile idratazione artificiale: sembra che i medici, pur di evitare eventuali e improbabili contenziosi, si siano dimenticati che il decorso naturale di una malattia terminale vede il paziente smettere progressivamente di mangiare e di bere. La specificazione che nutrizione ed idratazione artificiali sono trattamenti medici è importante non tanto e non solo nell’ottica delle disposizioni anticipate ma in un’ottica di appropriatezza clinica. Qual è il razionale di idratare e nutrire chi non riesce più a farlo da solo per il decorso inarrestabile della propria malattia? Quello di farlo morire un giorno o un mese dopo? E’ un servizio alla persona o una idolatria della vita biologica?

Ogni caso è diverso dall’altro e la appropriatezza di un trattamento dipende da molte variabili che il medico può e deve valutare caso per caso, ma il diretto interessato ha comunque il sacrosanto diritto di dare o non dare il proprio consenso a qualsiasi trattamento.

Quanto all’obiezione di coscienza da taluni invocata essa configura un vero e proprio assurdo. Per esprimere una obiezione di coscienza a una legge occorre che quella legge prescriva un atto concreto: io ritengo in coscienza di non poterlo compiere e mi appello all’obiezione (il caso tipico è l’interruzione di gravidanza). Questa legge in realtà prescrive il consenso informato ed impone di rispettare una volontà espressa, esplicitando chiaramente (art.1) che il paziente non può richiedere “trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali” ed autorizzando (art 5) il medico a disattendere le DAT  “qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.”

Noto per inciso che queste clausole, la prima delle quali è a tutela dei medici e la seconda a tutela dei disponenti le DAT, sono talmente restrittive da aver dato luogo alle critiche più dure da parte dei laicisti, i quali vedono in esse un depotenziamento dell’autonomia del soggetto e un invalicabile ostacolo alle pratiche eutanasiche.

Ed allora a cosa si vorrebbe obiettare? Obiettare a questa legge significa affermare che si pretende di poter fare in linea di principio anche trattamenti ai quali il paziente non dà il consenso. Questa legge non prescrive qualcosa, ma vieta qualcos’altro; vieta di trattare il paziente contro la sua volontà: a cosa si vorrebbe obiettare?

Chi continua a parlare di deriva eutanasica si dimostra, a mio avviso, in preda ad una deriva riduzionista che idolatra il mantenimento delle funzioni biologiche a scapito del bene integrale della persona. In questa legge non c’è alcuna deriva eutanasica.

Concludo rimandando all’articolo di padre Casalone dal titolo “Abitare responsabilmente il tempo delle DAT”, agli equilibrati pareri sulla questione della conferenza episcopale francese,ed al discorso di papa Francesco alla World Medical Federation.

 

BIBLIO E SITOGRAFIA

Carlo Casalone s.j.

“Abitare responsabilmente il tempo delle DAT”; Aggiornamenti Sociali; febbraio 2018

Papa Francesco: https://w2.vatican.va/content/francesco/it/messages/pont-messages/2017/documents/papa-francesco_20171107_messaggio-monspaglia.html

Conferenza Episcopale Francese: https://eglise.catholique.fr/conference-des-eveques-de-france/textes-et-declarations/389425-prenons-pas-probleme-lenvers/).

 

Ecco la registrazione audio integrale dell’intervento.

Come per ognuno degli articoli su questo tema lasciamo come approfondimento il testo della legge sulle DAT