Il contributo di un sacerdote

LEGGE SUL FINE VITA

Disposizioni anticipate di trattamento e in materia di consenso informato

Canale, 14 febbraio 2018

PREMESSA

L’invecchiamento della popolazione italiana è un dato di fatto strutturale. Gli italiani vivono e vivranno sempre più a lungo, ma con più anni di invalidità. Un Paese vecchio è più esposto a malattie neurodegenerative e a demenze. Già oggi un milione di italiani è affetto da Alzheimer e altre malattie che portano alla perdita delle facoltà cognitive. I numeri sono destinati a triplicarsi nei prossimi 40 anni. Un boom di pazienti non più in condizioni di decidere sul proprio fine vita. Chi deciderà per loro quando sarà il momento? La legge serve a questo.

La Legge sul biotestamento, ovvero il testo sulle Disposizioni anticipate di trattamento e in materia di consenso informato (DAT), è stato approvato in via definitiva al Senato il 14 dicembre 2017 con 180 favorevoli, 71 contrari e 6 astensioni.

La Legge, che consente al malato terminale di rifiutare le cure, è stata approvata grazie all’insolito asse tra Pd, M5S e sinistra, e ha spaccato il mondo cattolico. Si è divisa al suo interno persino l’Associazione medici cattolici (Amci) con il vicepresidente che preannuncia una «forte obiezione di coscienza» e la sezione milanese della stessa associazione che, invece, ha preso posizione in favore della legge.  Fortemente contrari i Vescovi che la ritengono una norma «inadatta ai sofferenti».

Secondo chi l’ha scritta e votata, questa Legge sul testamento biologico:

  • non è un atto obbligatorio, è sempre revocabile e modificabile;
  • è un ampliamento delle libertà personali nella direzione di una piena autodeterminazione anche in tema di salute;
  • rinsalda l’alleanza tra medico e paziente, perché porta chiarezza sul da farsi quando le chance di guarigione sono finite.

COS’È IL BIOTESTAMENTO?

Si tratta di un documento legale con il quale una persona esprime la sua volontà sui trattamenti medici che le devono essere applicati in futuro, nel caso si venga a trovare in stato di incapacità per esprimere la propria volontà.

L’articolo 9 della Convenzione di Oviedo lo considera uno strumento bioeticamente utile per continuare il dialogo medico-paziente quando quest’ultimo non può più esprimersi.

La DAT approvata non è però una “Dichiarazione” anticipata di trattamento, ma «Disposizioni anticipate di trattamento». Il cambiamento è rilevante perché influisce negativamente sul rapporto di alleanza terapeutica tra medico e paziente.

COSA INSEGNA LA CHIESA

Dice Papa Francesco: “Oggi… gli interventi sul corpo umano diventano sempre più efficaci, ma non sempre sono risolutivi: possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza” (Messaggio ai partecipanti al meeting regionale europeo della “World medical association” sulle questioni del “fine-vita”, 7 novembre 2017)

  1. A) No all’accanimento terapeutico

Già Papa Pio XII, in un discorso rivolto ad anestesisti e rianimatori, affermò che non c’è obbligo di impiegare sempre tutti i mezzi terapeutici potenzialmente disponibili e, in casi ben determinati, è lecito astenersene (cfr Acta Apostolicae Sedis XLIX [1957],1027-1033).

È dunque moralmente lecito rinunciare all’applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli, quando il loro impiego non corrisponde a quel criterio etico e umanistico.

Si qualifica pertanto moralmente accettabile la rinuncia all’“accanimento terapeutico”, ossia il non attivare mezzi sproporzionati e il sospenderne l’uso.

  1. B) Proporzionalità delle cure

Questo modo di procedere si chiama “proporzionalità delle cure” (cfr Congregazione per la Dottrina della Fede, Dichiarazione sull’eutanasia, 5 maggio 1980, IV: Acta Apostolicae Sedis LXXII [1980], 542-552).

Ciò significa assume responsabilmente il limite della condizione umana mortale e restituire l’accompagnamento del morire.

  1. C) Decisione del paziente in dialogo col medico

Il Catechismo della Chiesa Cattolica afferma «Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità» (2278). È anzitutto lui che ha titolo, ovviamente in dialogo con i medici, di valutare i trattamenti che gli vengono proposti e giudicare sulla loro effettiva proporzionalità nella situazione concreta, rendendone doverosa la rinuncia qualora tale proporzionalità fosse riconosciuta mancante.

  1. D) Sì alle cure palliative

Papa Francesco nel Messaggio ai partecipanti al meeting regionale europeo della “World medical association” sulle questioni del “fine-vita”, il 7 novembre 2017, ha detto: “Se sappiamo che della malattia non possiamo sempre garantire la guarigione, della persona vivente possiamo e dobbiamo sempre prenderci cura: senza abbreviare noi stessi la sua vita, ma anche senza accanirci inutilmente contro la sua morte. In questa linea si muove la medicina palliativa, che riveste una grande importanza anche sul piano culturale, impegnandosi a combattere tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore e la solitudine”.

  1. E) No all’eutanasia

Circa l’eutanasia Papa Francesco nel discorso ai partecipanti all’assemblea plenaria della Congregazione per la Dottrina della fede, il 26 gennaio 2018, ha così ribadito: “Il processo di secolarizzazione, assolutizzando i concetti di autodeterminazione e di autonomia, ha comportato in molti Paesi una crescita della richiesta di eutanasia come affermazione ideologica della volontà di potenza dell’uomo sulla vita. Ciò ha portato anche a considerare la volontaria interruzione dell’esistenza umana come una scelta di “civiltà”. È chiaro che laddove la vita vale non per la sua dignità, ma per la sua efficienza e per la sua produttività, tutto ciò diventa possibile. In questo scenario occorre ribadire che la vita umana, dal concepimento fino alla sua fine naturale, possiede una dignità che la rende intangibile”.

Il Magistero della Chiesa ha delimitato il campo di azione:

  1. no all’accanimento terapeutico
  2. no all’eutanasia
  3. no al suicidio assistito
  4. sì alle decisioni del paziente in dialogo con i medici
  5. sì alla medicina palliativa (punti 3: d, e)

 

OSSERVAZIONI E CRITICHE ALLA LEGGE DAT

Interrogativi, che sono altrettanti nodi da sciogliere.

  1. Nutrizione e l’idratazione artificiale sono terapia o sostegno? (art. 1 comma 5)

La questione che la legge risolve con apparente sicurezza («sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale») vede in realtà divisa la comunità scientifica.

Tutti sono d’accordo che nutrizione e idratazione assistite vanno sospese qualora prolunghino l’agonia di un paziente terminale, o non raggiungano più il loro scopo.

C’è dissenso, invece, sul fatto che nutrizione e idratazione assistite siano assimilabili a terapie trattandosi di un modo diverso per alimentare un malato incapace di farlo da solo.

La nutrizione non è una terapia. Infatti, il solo fatto che si debba ricorrere a una cannula con accesso diretto al corpo del paziente non più in grado di mangiare e bere da solo non trasforma la natura dei nutrienti. Nutrizione e l’idratazione assistita sono elementi basici per la vita, non meri trattamenti sanitari! Non dare da bere e non nutrire equivale a lasciar morire di sete e di fame! Una morte certa tra atroci sofferenze, tanto che per evitarle si ricorre abitualmente alla sedazione profonda, ma ciò obbliga il medico a contribuire attivamente alla morte del paziente con un atto che diventa di eutanasia attiva.

Siamo in presenza di una deriva eutanasica della legge?!

È evidente che il discrimine è la qualità della vita, che diventa decisiva per la sua sopravvivenza.

Nel dubbio che la nutrizione e idratazione assistite possano essere terapie solo in determinate circostanze e con precise modalità, si dovrebbe applicare il principio di precauzione. Anche perché sospenderle comporta morte certa per mancanza di nutrimento e acqua.

  1. Volontà vincolanti?

Il diritto di rifiutare le terapie è garantito com’è dalla Costituzione (articolo 32: «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge»).

La questione è se il paziente va assecondato in qualunque richiesta, inclusa la volontà di farla finita ritenendo non più sostenibile la sua condizione ed esigendo prestazioni che ne anticiperebbero la morte.

Al riguardo la legge (art 1, al comma 5) non è affatto chiara, ma dovrebbe esserlo per prevenire applicazioni improprie e contenziosi giudiziari. “Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso” (art 1, comma 5).

È ancora una possibile deriva eutanasica della legge?! La questione è drammatica. Se così fosse si sarebbe alla resa dello Stato, che rinuncia ad assistere, e dei medici, obbligati a voltare la testa.

  1. Divieto dell’eutanasia e del suicidio assistito?

I fautori della legge obiettano che la legge non parla di eutanasia, né autorizza in alcun modo a dare o accelerare la morte del paziente. E in effetti la parola non compare mai negli 8 articoli della legge.

Ma il diavolo si annida tra i dettagli!

Perché, allora, non vietare esplicitamente qualunque pratica eutanasica? Basterebbe un semplicissimo comma in cui si afferma con chiarezza che «la legge non autorizza atti eutanasici», definendo cosa si intende per «eutanasia».

Lo stesso discorso vale per il suicidio assistito: si nega che la legge possa consentire questa pratica, il concetto non c’è, allora perché non escluderla esplicitamente?

  1. Perché sospendere il Codice?

Ad alimentare le ambiguità (e sospetti di voler lasciare socchiusa la porta per future pratiche eutanasiche) c’è il passaggio in cui il medico viene sollevato da ogni conseguenza civile e penale per atti che gli sono richiesti (o che omette) su richiesta del paziente o del suo fiduciario.

Così recita il comma 6 dell’articolo 1: «Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario e di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale».

Dunque è contemplata la possibilità che il medico possa omettere o compiere atti di tale rilievo che oggi comportano conseguenze giudiziarie anche gravi. Perché questa “zona franca”? Siamo proprio sicuri che sia giusto creare per legge questa indeterminata “zona franca” al cui centro c’è la vita di una persona?

  1. Perché non è prevista esplicitamente per i medici l’obiezione di coscienza?

Un altro scoglio è il diritto dei medici di non cooperare ad atti che possono comportare la morte del loro paziente.

Il comma 6 dell’articolo 1 dice che “il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale”. Poi si aggiunge: a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali. Tale espressione è troppo generica per tutelare davvero il medico.

Sarebbe più naturale che il testo riconoscesse esplicitamente il diritto all’obiezione di coscienza per i medici che non intendano cooperare ad atti contrari alle loro convinzioni. Parlare, quindi, apertamente di diritto all’obiezione del medico a fronte di «disposizioni» in contrasto con scienza e la sua coscienza. La legge, invece, sul punto si limita genericamente a esentare il medico da «obblighi professionali».

La professione medica, pertanto, viene stravolta. Per effetto del biotestamento il medico diventa un soggetto da cui difendersi, visto che se non eseguirà alla lettera le disposizioni di volontà del paziente sul trattamento sanitario elaborate un mese, un anno o dieci anni prima, sarà considerato come un soggetto che limita l’altrui libertà, qualcuno dal quale il paziente deve difendersi più che fidarsi.

Ciò significa che il professionista/il medico sarà costantemente bisognoso dell’avvocato, perché diventa per legge esecutore di reati e/o di illeciti civili, e sempre più soggetto a denunce o ad azioni di danno.

  1. Gli ospedali cattolici

Nevralgica è la questione delle strutture cliniche: nell’attuale formulazione la legge non prevede che un ospedale possa astenersi per motivi di coscienza da pratiche che non condivide.

Anzi, il comma 9 dell’articolo 1 lo obbliga senza eccezioni ad applicare la legge: «Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta applicazione…».

Il problema degli ospedali di ispirazione cristiana, che si troverebbero a dover assecondare richieste di atti che possono avere come conseguenza la morte del paziente, è già stato sollevato dall’Aris, la rete dell’ospedalità cattolica, che ha anche ricordato il rilievo concordatario della materia.

Impensabile che un ospedale d’ispirazione cristiana (e non solo) sia costretto ad accettare al suo interno la morte di un paziente provocata da atti od omissioni mediche!

  1. Dov’è il registro nazionale?

Le volontà di fine vita possono essere custodite da notai, medici, comuni… Manca del tutto nella legge la previsione di un registro unico nazionale, che garantisca uniformità, reperibilità e privacy. Una lacuna legis inspiegabile.

L’articolo 6, infatti, ‘sana’ tutti i biotestamenti sinora redatti in qualunque forma e custoditi dalle più diverse realtà (Comuni, notai, medici). “Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni della medesima legge”.

Una varietà di moduli – spesso scaricati dal web, con formulari predisposti anche da associazioni pro-eutanasia – e una pluralità di soggetti che possono rendere impossibile ricostruire la volontà di un paziente, ad esempio, che giunga privo di coscienza in un pronto soccorso: come possono i medici sapere se e come intervenire se non sanno chi e dove custodisce il biotestamento? Ci vorrebbe un registro nazionale presso un’istituzione pubblica (ad esempio il ministero della Salute), ma chi vuole la legge così com’è si è sempre opposto alla sua istituzione. Perché?

  1. Le volontà sono «attuali»! E se si cambia idea?

La legge consente di riscrivere in ogni momento le proprie volontà di fine vita, ma non esige che le volontà siano sempre ‘attuali’, cioè vengano confermate al momento in cui il biotestamento viene applicato, come dovrebbe essere.

Problema evidente nel caso di pazienti affetti da demenza o incoscienti: neppure il fiduciario chiamato a far rispettare la volontà scritta tempo addietro può essere certo che il paziente non cambi idea davanti alla prospettiva concreta di poter morire.

Ciò che si è immaginato del proprio futuro differisce da quel che si sperimenta al momento in cui la malattia si manifesta. È esperienza comune che il giudizio sulla propria vita cambia in modo radicale davanti a un pericolo immediato.

Ma al paziente che perde conoscenza non è garantita la possibilità di mutare volontà: valgono le disposizioni che ha lasciato scritte, anche quelle irreparabili. E se dovesse riprendersi cambiando idea?

  1. Decide il giudice?

Il testo della legge dispone che, nel caso di controversia tra medici e parenti (o il fiduciario), la decisione sia rimessa al giudice tutelare. “Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all’articolo 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria” (Articolo 3 comma 5).

Tale disposizione lascia presagire l’imposizione al medico di quando deciso in sede giudiziale.

Tali disposizioni ledono l’autonomia decisionale del medico, che ha specifiche competenze professionali e diritto all’obiezione di coscienza. Fra l’altro tali garanzie derivanti dalle competenze professionali del medico vanno a beneficio dello stesso paziente (il medico sa fare il suo mestiere!), e sono sancite in termini inequivocabili dal Codice deontologico (art. 22): «Il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici».

Con la disposizione normativa della legge in oggetto deriva la compromissione del fondamentale diritto alla salute, costituzionalmente garantito, perché valutazioni concernenti patologie e trattamenti, a maggior ragione ove il paziente sia privo di coscienza e ove i trattamenti siano di sostegno vitale, vengono rimesse a sedi decisionali prive della necessaria competenza clinica (un giudice!), per poi essere imposte al medico per l’esecuzione materiale.

Un magistrato ha più parola in capitolo di un medico, o dei genitori del loro bambino?

  1. Perché «disposizioni»?

La legge parla di «disposizioni anticipate di trattamento».

Perché non si è usato il termine «dichiarazioni»?

Questo è un problema grave. Le «disposizioni», infatti, rendono infatti la norma la più vincolante al mondo, riducendo i medici a notai e spezzando il legame tra il paziente e il suo medico.

Le «disposizioni» sono coercitive, ma la Convenzione di Oviedo (1997) – universalmente riconosciuta come punto di riferimento per i trattamenti medici – dice che «i desideri precedentemente espressi» dal paziente «saranno tenuti in considerazione» (articolo 9). Perché andare oltre un’autorevole e rispettata carta internazionale, sottoscritta dall’Italia?

Le «disposizioni» alterano l’equilibrio tra paziente e medico indispensabile nell’alleanza terapeutica, alla base di ogni relazione di cura. E questo è rischioso, e non è necessario. Ne vale la pena?

  1. La vita è un bene disponibile?

La legge introduce nell’ordinamento il principio che la vita è un bene disponibile. Parla, infatti, di “tutela del diritto alla vita e del diritto alla salute”, cui affianca – a conferire il medesimo rilievo – il diritto “alla dignità e all’autodeterminazione della persona”, conferendo così da subito al bene vita il carattere di diritto disponibile.

All’articolo 1 comma 5 la legge precisa che il paziente può esprimere «la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza»,

La vita è mia e ne faccio quello che voglio! Ognuno è padrone della propria vita!

La questione è che un’antropologia che non si regge sul trascendente porta a perdere ogni base comune di riferimento che possa indicare una soglia giuridico-morale minima comune sotto la quale non scendere per non degradare l’uomo. Per cui in una cultura fondata sull’individualismo al massimo si può dire che nessuno ha alcun diritto sulla vita di un altro, ma sulla propria ciascuno rivendica di essere padrone assoluto e di poter disporne lui a sua insindacabile volontà.

Catechismo Chiesa Cattolica

L’eutanasia

2276 Coloro la cui vita è minorata o indebolita richiedono un rispetto particolare. Le persone ammalate o handicappate devono essere sostenute perché possano condurre un’esistenza per quanto possibile normale.

2277 Qualunque ne siano i motivi e i mezzi, l’eutanasia diretta consiste nel mettere fine alla vita di persone handicappate, ammalate o prossime alla morte. Essa è moralmente inaccettabile.

Così un’azione oppure un’omissione che, da sé o intenzionalmente, provoca la morte allo scopo di porre fine al dolore, costituisce un’uccisione gravemente contraria alla dignità della persona umana e al rispetto del Dio vivente, suo Creatore. L’errore di giudizio, nel quale si può essere incorsi in buona fede, non muta la natura di quest’atto omicida, sempre da condannare e da escludere. 193

2278 L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’« accanimento terapeutico ». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente.

2279 Anche se la morte è considerata imminente, le cure che d’ordinario sono dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte. L’uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate.

Il suicidio

2280 Ciascuno è responsabile della propria vita davanti a Dio che gliel’ha donata. Egli ne rimane il sovrano Padrone. Noi siamo tenuti a riceverla con riconoscenza e a preservarla per il suo onore e per la salvezza delle nostre anime. Siamo amministratori, non proprietari della vita che Dio ci ha affidato. Non ne disponiamo.

2281 Il suicidio contraddice la naturale inclinazione dell’essere umano a conservare e a perpetuare la propria vita. Esso è gravemente contrario al giusto amore di sé. Al tempo stesso è un’offesa all’amore del prossimo, perché spezza ingiustamente i legami di solidarietà con la società familiare, nazionale e umana, nei confronti delle quali abbiamo degli obblighi. Il suicidio è contrario all’amore del Dio vivente.

2282 Se è commesso con l’intenzione che serva da esempio, soprattutto per i giovani, il suicidio si carica anche della gravità dello scandalo. La cooperazione volontaria al suicidio è contraria alla legge morale.

Gravi disturbi psichici, l’angoscia o il timore grave della prova, della sofferenza o della tortura possono attenuare la responsabilità del suicida.

2283 Non si deve disperare della salvezza eterna delle persone che si sono date la morte. Dio, attraverso le vie che egli solo conosce, può loro preparare l’occasione di un salutare pentimento. La Chiesa prega per le persone che hanno attentato alla loro vita.

Come per ognuno degli articoli su questo tema lasciamo come approfondimento il testo della legge sulle DAT